Le témoignage d’Audrey,

épileptique pharmaco-résistante

Retrouvez son témoignage sur Facebook, sous forme de courts épisodes :

Teaser « Épilepsie » [Novembre 2023 – In Vivo]

Episode 1 : La neurologie pour aider les épileptiques
Episode 2 : Pose d’électrodes au cœur du cerveau

Bibliographie sur l’épilepsie

De l’ombre à la lumière, et ma vie s’éclaire : un témoignage de Côme Hoppenot
Parution : 11/02/2021

Description de l’ouvrage

En ce printemps 2002, notre vie se déroule tranquillement au sein de notre famille très unie et pleine d’amour. Et soudain, Clément, notre troisième enfant alors âgé de 9 ans, en bonne santé et plein de vie, sombre à la suite d’une simple fièvre dans une encéphalopathie épileptique aiguë. Après avoir été sauvé de la mort, Clément continue à faire de nombreuses crises d’épilepsie, plus d’une dizaine par mois.
Ces crises détruisent tout sur leur passage et laissent derrière elles souffrances et désolation. Comment survivre à ce tsunami ? Comment vivre avec l’épilepsie ? En France, près de six cent mille personnes sont épileptiques, un tiers est pharmaco-résistant. Ils sont cinquante millions dans le monde.

L’auteur

Côme Hoppenot est âgé de 58 ans, marié et père de quatre enfants. La vie n’a pas toujours été tendre avec lui, après les départs brutaux et très précoces de ses parents et de son frère ainé.
À l’âge de 9 ans, Clément, son troisième enfant, est touché par l’épilepsie – une maladie cachée, sournoise et destructrice – qui finit par l’emporter à l’âge de 24 ans après de longues années de combat quotidien.
Aujourd’hui, il oeuvre pour que l’épilepsie soit reconnue grande cause nationale et passe ainsi de l’ombre à la lumière. Ce livre est une première étape dans ce combat qu’il souhaite mener afin de faire connaitre cette maladie, pour Clément et pour tous ceux qui sont touchés par ce mal et leurs familles.

Un Arc-en-ciel après la Pluie : d’Adel Bounif, une bande dessinée pour les enfants (et pour les parents !)
Parution : 26/01/2022
BD disponible auprès du siège de l’Association AEGE. Veuillez nous contacter pour plus d’informations.

Extrait de l’ouvrage

« J’écris parce que c’est ma mission.
J’écris pour faire de la sensibilisation.
J’écris pour vous donner le frisson.
J’écris pour vous transmettre mes émotions.
J’écris pour faire passer un message.
J’écris pour qu’on en parle davantage.
J’écris pour qu’on parle de cette maladie.
J’écris pour mettre en lumière l’épilepsie. »

Auteur

Adel Bounif est le papa de Manel, une petite fille qui souffre du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare et sévère d’origine génétique et incurable. Lui et son épouse vivent au rythme de l’évolution des maux de leur fille. Ils sont passés par des phases de tristesse, d’abattement, d’incompréhension mais ils n’ont jamais perdu espoir. Par le biais de ses actions de sensibilisation en tant que père et bénévole, Adel cherche à promouvoir la recherche et à sensibiliser les pouvoirs publics et les médias pour un meilleur diagnostic et une prise en charge adaptée. Afin de toucher encore plus largement et de prolonger son combat pour sa fille et pour toutes les personnes atteintes d’épilepsie, il décide d’utiliser les moyens qui sont les siens: sa passion pour l’écriture qui lui permet de sensibiliser les gens autrement en mettant des mots sur les maux.

J’apprends ce qu’est l’épilepsie : un livre interactif pour enfants
Parution : 2012 

Description de l’ouvrage

J’apprends ce qu’est l’épilepsie est une brochure faisant partie d’une série consacrée à l’épilepsie. Il est possible de communiquer avec Edmonton Epilepsy Association pour les versions anglaises et Épilepsie Montréal Métropolitain pour les versions françaises.
Cette brochure vise à renseigner le public sur l’épilepsie. Elle ne contient pas de conseils médicaux ; les personnes ayant l’épilepsie ne devraient pas modifier leur traitement ou leurs activités sur la base de l’information qu’elle contient sans en parler d’abord à leur médecin.

Les auteurs

Une équipe composée de docteur(e)s, d’infirmier(ère)s et de personnes ayant l’épilepsie ainsi que de leur famille ont contribué à la création de cette brochure.