Les Epilepsies

En France, environ 500 000 personnes souffriraient d’épilepsie, dont plus de la moitié sont des enfants. Les plus de 60 ans sont aussi davantage concernés. Bien connue du grand public pour les crises convulsives impressionnantes qu’elle provoque chez certains malades, cette maladie neurologique se manifeste sous de nombreuses autres formes différentes.

Certaines crises d’épilepsie peuvent ainsi passer totalement inaperçues aux yeux de l’entourage, être confondues avec les symptômes d’une autre maladie ou ne laisser aucun souvenir au malade alors même qu’il se comporte de façon déroutante. Les professionnels de santé eux-mêmes se laissent parfois tromper, ce qui retarde d’autant le diagnostic et la mise en place d’un traitement parfois indispensable. 

Les symptômes de l’épilepsie : des sensations parfois étranges

L’épilepsie est une maladie neurologique qui provoque des crises, sortes d’orages électriques correspondant à une hyperactivité des neurones. On parle de crises partielles (ou focales) lorsqu’elles ne concernent qu’une partie du cerveau, et de crises généralisées lorsqu’elles touchent d’emblée tout le cerveau avec perte de conscience. Certaines crises partielles peuvent se généraliser.

Lors d’une crise partielle « simple », la personne a des mouvements ou des sensations anormales mais elle reste consciente. Des sensations étranges, agréables ou désagréables, surgissent dans ses pensées, mais elles ne l’empêchent pas de poursuivre son activité.

Lors d’une crise partielle « complexe », la personne perd partiellement ou totalement connaissance, immédiatement ou juste après les premiers symptômes aussi appelés « aura épileptique ». Le malade reste assis mais il est comme absent et ne répond pas quand on lui parle. Ou bien il répond mais à côté de la question. Il peut aussi saisir l’objet qu’on lui tend, serrer la main, attraper un crayon, cligner des yeux…Parfois, il ne garde aucun souvenir de la crise.

Les manifestations subjectives des crises d’épilepsie peuvent être extrêmement variées:

• Ressentis physiques sans lien avec la réalité,
• hallucinations plus ou moins élaborées,
• douleurs fugaces,
• sentiment de malaise ou nausées… .
• L’impression de déjà-vu/déjà-vécu, (expérimentée par Véronique) n’est pas rare.
• Son contraire, le jamais-vu/jamais-vécu, au cours duquel le malade perd ses repères, existe aussi.

Epilepsie : des symptômes mal interprétés

Les crises d’épilepsie peuvent aussi provoquer des symptômes moteurs autres que les convulsions spectaculaires caractéristiques des crises généralisées :

• tremblements,
• gestes involontaires,
• automatismes comme des bâillements,
• mâchonnements,
• clignements d’yeux…

Après la crise, la personne peut rester confuse et avoir des comportements inappropriés comme s’enfuir en hurlant, fouiller dans un sac qui n’est pas le sien, pédaler dans le vide… .Tout ce que le cerveau sait faire en temps normal, il peut le reproduire de façon inopinée et involontaire en cas de crise.

Les crises uniquement subjectives et les pertes de conscience sans manifestations spectaculaires ne sont pas toujours repérées par l’entourage, d’autant plus que le malade a tendance à rationaliser et dire que tout va bien. Lorsqu’il s’en plaint, ses ressentis sont parfois attribués à des malaises vagaux (chutes de pression artérielle), des hypoglycémies, des auras migraineuses, des crises d’angoisse, de la spasmophilie…

On reconnaît les crises d’épilepsie par la brièveté des symptômes : de quinze secondes à une ou deux minutes maximum ; leur caractère soudain et involontaire ; le fait qu’ils se répètent à l’identique chez une même personne.

Leur fréquence n’est pas un critère : les crises peuvent avoir lieu plusieurs fois par jour ou moins d’une fois dans l’année.
Les manifestations vécues par le malade et/ou décrites par ses proches permettent souvent de localiser l’origine des crises partielles, donc de trouver leur cause.

Dans le cas de Marie, elles sont dues à une petite tumeur bénigne mais elles peuvent aussi provenir des séquelles d’un accident vasculaire cérébral, des conséquences d’un choc à la tête (ou traumatisme crânien), d’une petite malformation présente dès la naissance…

Exemple de vécu   : 

Véronique, 49 ans : elle a été diagnostiquée très tardivement, personne ne faisant le lien entre ses sensations et l’épilepsie : « Petite, je me souviens d’impressions bizarres, de sensations de flottements. En classe, j’avais du mal à suivre. Mes parents et professeurs pensaient que c’était lié à mes problèmes de vue. Mais vers cinq ans, j’ai fait une crise convulsive généralisée qui m’a plongée dans le coma« . Après une année difficile, les crises ont complètement cessé et le traitement a pu être arrêté. Lorsque l’épilepsie est réapparue, à 27 ans, Véronique ne l’a pas immédiatement reconnue : « J’avais des impressions de déjà-vu/déjà-vécu, des hallucinations visuelles avec des flashs lumineux, des carrés, des ronds qui défilaient devant mes yeux… Je pensais que c’était la fatigue ».Jusqu’à cette nouvelle crise généralisée : « Mon mari m’a entendue crier et retrouvée inconsciente sur mon lit. Je m’étais mordu la langue, j’étais épuisée… Et pourtant, il a fallu insister pour que les pompiers me conduisent aux urgences ! ». 

Marie, 25 ans : Pendant plus de dix ans, Marie s’est crue « anormale ». « Les premières crises vraiment difficiles à supporter ont commencé lorsque j’avais six ou sept ans, se souvient la jeune femme âgée de 25 ans. 

Je les ressentais comme quelque chose de très fort alors qu’elles restaient invisibles ou passaient pour de petits malaises aux yeux de mon entourage« .

Marie décrit des fourmillements qui remontaient le long de ses jambes, des odeurs fortes et désagréables, des peurs injustifiées, la sensation que les objets se déplaçaient autour d’elle…

« Vers dix-onze ans, mes parents m’ont conduite chez un spécialiste qui, ne détectant rien de particulier, a conclu à des malaises vagaux. Cependant, alors que ces derniers sont censés passer à l’adolescence, mes symptômes devenaient de plus en plus visibles. A 17 ans, j’ai vu une neurologue qui a tout de suite reconnu l’épilepsie. Le diagnostic m’a soulagée… Ces sensations sont tellement étranges ! »

Ne pas passer à côté des absences de l’enfant

Alors que, chez l’adulte, les absences sont le plus souvent liées à des crises partielles, elles correspondent plus fréquemment à des crises généralisées chez l’enfant. L’absence de l’enfant la plus caractéristique, c’est « l’arrêt sur image » avec un enfant qui interrompt brutalement son activité comme si on l’avait mis sur « pause ».

Il arrive toutefois que l’enfant présente quelques mouvements d’yeux, clignements de paupières ou bâillements…

On pourrait croire qu’il est dans la lune mais il n’a aucune réaction quand on l’appelle.

Lorsque ces crises demeurent peu fréquentes, elles peuvent être prises pour des tics.

Il arrive aussi que l’épilepsie se manifeste durant le sommeil et réveille le malade. Dans certains cas, c’est même son seul mode d’expression. Chez l’enfant, ces crises sont parfois confondues avec des cauchemars ou terreurs nocturnes. Répétées plusieurs fois par nuit, elles fatiguent et peuvent également retentir sur ses capacités d’attention en journée.

La présence d’absences épileptiques ou de crises nocturnes est une hypothèse à ne pas négliger lorsque l’enfant semble fatigué et que ses résultats scolaires sont en baisse .

Sur 500 000 personnes épileptiques diagnostiquées, plus de la moitié sont des enfants.

L’épilepsie des plus de 60 ans sous-diagnostiquée ?

L’épilepsie est aussi plus fréquente avec l’âge, conséquence d’une fragilisation cérébrale aux causes multiples : accidents vasculaires cérébraux (AVC) ou accidents ischémiques transitoires (AIT), maladies neurologiques, tumeurs cérébrales…

Or, comme celles de l’enfant, les crises du sujet âgé peuvent être difficiles à repérer, surtout lorsqu’elles ne provoquent pas de convulsions et ne laissent aucun souvenir au malade.

Etant peu actifs physiquement, les patients les plus âgés ont des signes moteurs plutôt discrets. Par ailleurs, ils vivent souvent seuls si bien que l’entourage perçoit les conséquences de la crise, notamment la fatigue et la confusion qui s’ensuivent, plutôt que la crise elle-même.

Lorsque la crise se manifeste par une perte de connaissance, elle est souvent confondue avec un malaise d’origine cardiovasculaire (trouble du rythme cardiaque, hypertension artérielle…) ou neurologique (AIT), surtout si la personne présente des facteurs de risque.

Vécu  : Robert, 73 ans, témoigne : « L’année dernière, j’ai plusieurs fois été hospitalisé pour des pertes de connaissance inexpliquées. Les médecins ne trouvaient rien de particulier, c’est mon généraliste qui a pensé à l’épilepsie ! Les pathologies cardiovasculaires restent au premier plan chez les plus de soixante ans. Cependant, si leur traitement est adapté, il faut penser à l’épilepsie ».

Quand les médecins confirment le diagnostic de l’épilepsie

Le diagnostic de l’épilepsie repose sur l’interrogatoire du malade et de ses proches. Lorsque la personne perd conscience, ils sont même les seuls à pouvoir témoigner. Plutôt que l’emploi de mots « savants », sources de quiproquos, les medecins préfèrent une description précise.Le diagnostic est le plus souvent confirmé par l’électroencéphalogramme (EEG) qui permet de repérer une crise ou une anomalie dans l’activité cérébrale.

• Se discute ensuite la place du traitement : 
• iI n’est pas systématique, en particulier chez l’enfant  lorsque les crises ne provoquent pas de pertes de conscience, qu’elles restent rares et n’ont pas de répercussions sur les activités quotidiennes,  
• Le traitement est en revanche plus que conseillé lorsque le risque de perte de conscience est réel, le malade pouvant se mettre en danger.
• Vécu : Michel, 45 ans, en a fait l’expérience: N’ayant aucun souvenir de ses crises, ce chauffeur de poids lourd a nié la maladie et refusé les médicaments jusqu’à ce qu’il endommage tout le côté droit de son camion : « Je me suis réveillé coincé contre la glissière de sécurité ! ».
• Chez l’adulte, les crises nocturnes sont par ailleurs associées à un risque de décès plus important lorsque l’épilepsie n’est pas traitée. Il n’existe pas une mais des épilepsies en fonction des symptômes mais aussi de la cause, de l’évolution. Les médicaments sont efficaces chez 80 % des enfants et 60 à 70 % des adultes.Dans le cas contraire, le nombre et la sévérité des crises peuvent être suffisamment diminués pour qu’elles n’apparaissent plus que comme de simples malaises sans perte de conscience.