Témoignages

Un collectif de familles montcelliennes se bat pour qu’une structure dédiée à l’épilepsie sévère puisse voir le jour en Bourgogne (copyright Le Journal de S&L)

Quelques parents d’enfants épileptiques ont pu bénéficier des conseils de l’association Accueil épilepsie Grand Est, basée en Lorraine, région où les structures dédiées à l’épilepsie sévère existent, contrairement à la Bourgogne. Photo J. V. (CLP)

Trois familles du secteur montcellien sont entrées en contact en raison d’un point commun : un enfant atteint d’une épilepsie sévère, ce handicap lourd qui affecte notamment Dorian Cohendet, 12 ans. Et c’est à leur domicile, à Martigny-le-Comte, que Maria Cohendet, maman de Dorian, avait invité hier les responsables de l’Accueil Epilepsies Grand Est, association qui milite pour que les pouvoirs publics s’intéressent davantage à cette maladie mal comprise qu’est l’épilepsie.

« S’il existe une vingtaine de structures adaptées aux personnes atteintes d’épilepsie sévère en France, aucune n’est implantée en Bourgogne Franche-Comté », dénonce Maria Cohendet, même si des aides sont apportées par le conseil général, les IME (institut médico-éducatif) et CME (centre médico-éducatif) locaux.

« Dorian va être accueilli bientôt aux Violettes, établissement spécialisé en Isère à 300 km de Montceau, mais il devra rentrer sur l’IME du Breuil chaque week-end, ce qui est impensable au plan fatigue pour l’enfant déjà trop fragile ! », témoigne la maman, dont le fils est parfois en proie à des accès de violence. Et la même problématique pourrait se décliner pour les parents Beuchon-Paris (avec Sophie, 8 ans) et Lambin (avec Trévan, 10 ans).

Le soutien d’une association

Des familles en souffrance qui ont pu compter hier sur l’appui de l’association basée en Lorraine : « Nous avons eu la chance d’aboutir assez rapidement dans notre région grâce entre autres à la compréhension du CHU de Nancy. Nous voulons que notre savoir-faire au niveau des démarches puisse permettre aux familles de Bourgogne de s’organiser en adhérant à notre association, et de faire avancer leurs dossiers », explique Philippe Tiercy, membre d’Accueil Epilepsies Grand Est.

Et Maria Cohendet de conclure en précisant : « Nous voulons que la problématique de nos enfants et leur handicap lourd soient pris en compte globalement au plan médical et médico-social, et si nous pouvions voir se mettre en place dans les établissements existants une section spécifique pour les cas d’épilepsie sévère avec le personnel formé, ce serait un grand pas d’accompli… »

Jean Veniant (CLP) avec Nicolas Bretaudeau